hgr.jpg

Op 17 december 2018 verstuurde de Wake-Up Call Beweging vzw een brief gericht aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende: 'De participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen'. Deze brief werd eveneens bezorgd aan de bevoegde Minister van sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD).
 
 
De oproep werd door de Hoge Gezondheidsraad positief onthaald. Enkele dagen later kwam er reeds antwoord van Dr. Jacques De Mol (voorzitter van de werkgroep) met de melding dat de patiëntenverenigingen binnenkort een uitnodiging van de werkgroep zullen ontvangen.
 
Daarmee is de eerste stap gezet naar een substantiële bijdrage van patiënten bij het tot stand komen van nieuwe klinische richtlijnen voor mensen met ME/CVS in België.
 
Het WUCB bestuur.

logoOMF.JPG


Oproep aan de Federale en Vlaamse overheid

Antwerpen, 11 december 2017

vrouwe justitia.jpg

Wij, de Belgische ME & CVS patiënten, vragen aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME & CVS biologische ziekten zijn. Wij verwijzen hiervoor naar de onmiskenbare overvloed aan wetenschappelijke bewijslast die hieromtrent momenteel voorhanden is. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen.

Als patiëntenbelangenorganisatie “Wake-Up Call Beweging vzw” (WUCB) vinden wij het niet langer kunnen dat binnen de Belgische gezondheidszorg de neuro-immuunziekte “Myalgische Encephalomyelitis” en het “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”, nog steeds versleten worden als somatoforme aandoeningen; de Federale en Vlaamse overheid blijven reeds jarenlang in gebreke en hebben hier dus mee schuld aan. Patiënten krijgen hierdoor te horen dat er niks lichamelijks aan hen scheelt en dat ze hun gezondheid kunnen herwinnen als ze maar voldoende gemotiveerd zijn. Niks is minder waar!

 * ME werd reeds in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisate (WGO) erkend als neurologische ziekte en werd in de ziekteclassificatieindex ICD-10-CM ondergebracht onder code G93.3 (diseases of the nervous system). CVS vinden we terug onder code R53.82 (malaise en fatigue NOS).  

CVS, ME en aanverwante aandoeningen zoals fibromyalgie zijn voor heel veel artsen nog steeds een ver-van-mijn- bed-show. De ziekte blijft onder artsen nog grotendeels onbegrepen en voor sommigen is ze zelfs onbestaande. Sensibilisering en betere opleiding van medici en para-medici is broodnodig!


Als patiëntenbelangenbehartigers kunnen wij niet onder stoelen of banken steken dat wij enorm ontgoocheld zijn in de Belgische politiek ten aanzien van de ME/CVS problematiek. Sinds de oprichting van onze vzw in 2011 hebben wij als groep van chronisch zieke individuen heel wat inspanningen aan de dag gelegd met als doel onze overheid te overtuigen van de hoogdringendheid inzake een biomedisch georiënteerde aanpak in de strijd tegen deze mensonterende ziekten. In plaats van gehoord en
ondersteund te worden, werden wij van het kastje naar de muur gestuurd en bleef alles bij het oude. Als het al tot een dialoog kwam werd er vooral naast de kwestie gepraat. Economische motieven zijn blijkbaar belangrijker dan het lot en de gezondheid van enkele tienduizenden Belgen. Het RIZIV en de ziekenfondsen dragen hierin een verpletterende verantwoordelijkheid, tot op de dag van vandaag laten zij het na de biologische piste naar de oorzaak van ME & CVS ernstig te nemen. De voorbije 20jaar is er binnen de Belgische Universitaire (onderzoeks)centra geen enkele vooruitgang geboekt op het vlak van biomedische wetenschappelijke expertise over deze aandoeningen, met alle gevolgen vandien voor de patiëntenzorg. Een schandvlek voor onze gezondheidszorg.
 

Volgens de huidige richtlijnen van het RIZIV gaat het bij deze ziekten over lichamelijk, onverklaarde klachten(LOK). De patiënten worden behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). Mede hierdoor en mits een aangepaste levensstijl zouden de klachten dan moeten afnemen. Wat bij deze aanpak vooral ontbreekt, zijn tastbare resultaten.

Lees meer: Oproep aan de Federale en Vlaamse overheid


Persbericht Wake-Up Call Beweging vzw Antwerpen 21 december 2015

Contact pers: Gunther De Bock - gsm: 0479/26.20.73

e-mail:Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

CVS centra: NO GO!


Belgische overheid financiert CVS beleid (2,3milj€) waar niemand wenst aan mee te werken.

cvscentrum.png

Het is nog maar van 1 september 2014 geleden dat de kranten de opstart van nieuwe diagnostische centra voor CVS aankondigden. Over de nieuwe beheersovereenkomst opgesteld tussen het RIZIV en multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS was niet minder dan 6 jaar lang gepalaverd. Als klap op de vuurpijl blijken die laatsten nu de overeenkomst niet te hebben ondertekend. Officieel omdat de kandidaat-ziekenhuizen menen dat de overeenkomst onvoldoende uitvoerbaar is, meer bepaald het feit dat de behandelingen gegeven worden door kinesitherapeuten en cognitief gedragstherapeuten buiten de ziekenhuizen, in de omgeving van de patiënt. Onbegrijpelijk, vindt de patiënten belangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw, dit omdat een aantal betrokken artsen van de kandidaat-ziekenhuizen hebben meegewerkt aan de ontwerptekst van de RIZIV overeenkomst. http://1mh5.ymlpapp.com/wwqadaemjsqapajatau/click.php

Het RIZIV staat hiermee buitenspel want de centra zelf, die blijken gewoon open te zijn maar dan zonder een akkoord met het RIZIV. Op deze manier boycotten de ziekenhuizen het plan om de therapie dichter bij de patiënt te brengen en ontlopen de centra de verplichting om na vier jaar een evaluatie te moeten voorleggen over het resultaat van hun aanpak welke in het verleden meermaals teleurstellend bleek. (KCE rapport 88A).

De Wake-Up Call Beweging (WUCB) vindt dat de ziekenhuizen in deze hun verantwoordelijkheid ontlopen en het tevens nalaten de diagnostiek inzake CVS op punt te stellen. UZ Antwerpen bv. hanteert een patiëntenstop en stuurt patiënten door naar hun huisarts voor de diagnose CVS wat de omgekeerde wereld is. In Het UZ Gent zijn er dan weer wachtlijsten die oplopen tot 12 maanden(!?) terwijl er wordt gehamerd op een snelle tussenkomst. Anderzijds is het UZA er niet vies van om voor CVS patiënten een behandeltraject aan te bieden welke de patiënt 1030€ kost zonder tussenkomst van het ziekenfonds via het Centrum voor gedragstherapie bij vermoeidheid en functionele klachten (CGVF) terwijl de RIZIV conventie voorziet in terugbetaling voor quasi dezelfde therapie. In Het AZ Alma te Eeklo vangt men CVS patiënten dan weer op in een revalidatiecentrum waar één sessie de patiënt 7€ kost maar revalidatie a.d.h.v. bewegingstherapie is voor héél veel patiënten geen haalbare kaart.

Het is ondertussen reeds 5 jaar lang dat de Wake-Up Call Beweging het débacle met de CVS centra aan de kaak stelt maar niemand blijkt hier zich aan te storen. De belangenorganisatie is vragende partij voor de opwaardering van de diagnostiek bij CVS omdat we nu geconfronteerd worden met ontelbaar veel misdiagnoses en er een totaal gebrek aan interesse is voor de biomedische component die aanwezig is bij CVS wat het maakt tot een chronische, complexe neuro-immuun aandoening. Dat heel wat zorgverleners sceptisch staan tegenover de ernst van CVS/ME en het nog steeds aanzien als een geestelijk gezondheidsprobleem werd recent nog door het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) als problematisch gezien. Om hier iets aan te doen lanceerde de WUCB in april 2015 de campagne 'stop de diagnose CVS'.

De belangenorganisatie zal nu bij de Minister van Volksgezondheid aandringen om de huidige RIZIV overeenkomst met de multidisciplinaire centra voor CVS definitief te ontbinden omdat het niet meer dan een papieren constructie blijkt te zijn. Het vraagt met klem om de hieraan gekoppelde jaarlijkse budgetten van 2,3 miljoen euro in te zetten voor biomedisch gerichte
diagnostiek en individuele zorg op maat van de CVS patiënt op basis van de best beschikbare wetenschappelijke evidentie.

Extra achtergrondinformatie

 


maggie.jpg

Geachte Minister Maggie De Block,
 
Betreft uw persmededeling van 8 januari 2017 getiteld: 'Nieuwe regeling voor patiënten die lijden aan fibromyalgie en chronischevermoeidheidssyndroom'.  http://www.deblock.belgium.be/nl/nieuwe-regeling-voor-pati%C3%ABnten-die-lijden-aanfibromyalgie-en-chronischevermoeidheidssyndroom
 
Als patiëntenbelangenorganisatie zien wij ons genoodzaakt hierop te reageren en vragen wij u om enige verduidelijking.
 
Op de aankondiging dat CVS en fibromyalgie verdwijnen uit de FB-lijst en hierdoor het recht op 60 kinesitherapiebeurten aan verlaagd tarief komt te vervallen kwamen heel wat ongeruste reacties van patiënten. Patiënten gebruiken de kinesitherapie hoofdzakelijk als ondersteunende behandeling voor hun pijnproblematiek. Een aantal van hen is bang dat in de toekomst niet meer te zullen kunnen betalen of vindt zich onfair behandelt omdat ze financieel benadeelt worden.
 
In uw persbericht wordt melding gemaakt van een gemiddelde van 40 beurten kinesitherapie per jaar bij deze patiëntengroep en dat de nieuwe regeling slechts een meerkost van 26€ met zich zal meebrengen. In uw berekening vergeet u echter te vermelden dat de 18 beurten slechts eenmalig in het leven toegekend wordt aan mensen met een diagnose CVS of fibromyalgie. Dat betekent dat vanaf het tweede jaar alle 40 beurten aan een hoger tarief zullen aangerekend worden. Bovendien is 40 beurten een gemiddelde, er zijn met ander woorden patiënten die uit noodzaak 60 tot 80 beurten per jaar opnemen. Voor de meeste zwakke (zieke) komt de meerkost dus het hardst aan.
 
Het is vooral om deze groep van patiënten dat wij extra bezorgd zijn. Langdurig ziek zijn vreet immers aan de financiële reserves en de vraag is hoeveel van hen gaan moeten afzien van hun pijnbehandeling bij de kinesitherapeut? Het ging hier immers toch over levenskwaliteit!
 
Een ander punt waar wij verduidelijking over vragen is de melding dat de besparing van 4 miljoen € die deze nieuwe maatregel met zich meebrengt zal aangewend worden voor behandelingen die levensreddend/verlengend zijn of die de kwaliteit van het leven van de patiënt grondig verbeteren.
 
In deze context vragen wij ons af over welke levensreddende-, verlengende- of levenskwaliteit verhogende behandelingen het hier gaat en of deze ten bate van CVS- en fibromyalgiepatiënten zijn?
 
Graag hadden wij hierop een antwoord gekregen, indien mogelijk voor 19 januari 2017 gezien wij op 19 januari deelnemen aan een overleg met andere CVS verenigingen over het wegvallen van de F-pathologie voor onze leden.
 
 
Verder zijn wij nog steeds wachtende op een antwoord op onze open brief van 21 juni 2016. http://wucb.be/pdf/OpenBriefAanMinDeBlock2016.pdf
 
 
Met beleefde groeten,
 
Bestuur Wake-Up Call Beweging vzw Lange Zavelstraat 57/2 2060 Antwerpen
 


 

logowucbweb.jpg

 

Persbericht - WUCB vzw

Antwerpen, 3 februari 2015

CVS patiënten zetten zich af tegen open brief van de CVS experts van de Universitaire Centra.

Dit doen zij adhv een eigen open brief (klik hier) gericht aan de Minister van Volksgezondheid en de Minister van Wetenschap en innovatie met daarin duidelijk geformuleerde aanbevelingen over welke richting men met het toekomstig CVS beleid wil inslaan.

Ontkenning van het medisch probleem bij CVS leidt tot stigmatisering van deze groep van patiënten.

Het is dan ook zinvoller dat het CVS zorgbeleid zou vertrekken vanuit de erkenning dat er bij een aanzienlijk deel van de patiënten die de diagnose CVS krijgen toebedeeld wel degelijk een vast te stellen medisch probleem aanwezig is. Om tot bevredigende resultaten te komen zouden de nieuwe beleidsadviezen inzake CVS dan ook moeten vertrekken vanuit de erkenning van het medisch probleem en niet vanuit de ontkenning.

Dit betekent dat het tot stand komen van de diagnose op een andere en betere manier dient te gebeuren dan tot op heden het geval is. Een toepassing van de Canadese Consensus Criteria voor het stellen van de diagnose CVS zou een eerste stap in de goede richting zijn maar er is meer nodig.

De patiënten zijn vragende partij voor de invoering van een immunologisch (biologisch) paspoort en andere relevante testen bij het vermoeden van CVS. Dit betekent een diepgaande en grondige analyse van waarden van het hormonaal stelsel en het immuunstelsel waarbij de afwijkingen en ontregelingen in kaart worden gebracht. Het meten van cytokines, interleukines, lymfocyten (B&T cellen), humane cellulaire antigenen (CD) hebben overigens ook reeds hun toegang gevonden in grote wetenschappelijke ME/CVS studies  die wereldwijd plaatsvinden. Het verplicht

invoeren van specifieke immunologische & endocrinologische testen zal ons in staat stellen om op een objectieve manier een profiel op te maken van de ernstgraad van de ziekte bij een patiënt.

Een grondige aanpak van de reeds jarenlange aanslepende problematiek vereist een meersporenbeleid.

De eerste belangrijke stappen die dienen gezet te worden zijn:

  1. Een heropwaardering van het medisch en sociaal statuut van de CVS patiënt.

    De sociale en private zorgverzekeraars moeten zorgen voor een platform van waaruit kan gewerkt worden aan een volwaardig statuut voor CVS patiënten dat in overeenstemming staat met de ernst van hun gezondheidsklachten.

    Een statuut (juridisch kader) dat hen beschermt tegen sociale uitsluiting en medische verwaarlozing.

  2. Afzonderlijke budgetten voor preventie/vroegdetectie versus langdurige CVS.

    De huidige RIZIV conventie voor CVS is in feite een plan voor vroegdetectie en preventie (mogelijke CVS versus ideopathische vermoeidheid). Men mikt hierbij op patiënten die minder dan 2 jaar ziek zijn. Dit betekent dat de bestaande RIZIV conventie voorbij gaat aan de noden van patiënten met langdurige CVS en ernstig geïnvalideerden.

    Er dient dus een afzonderlijke conventie te worden opgesteld met eigen budgetten voor patiënten met langdurige CVS en ernstig geïnvalideerden

  3. Een nieuwe consensus bekomen over de heropwaardering van het diagnostisch bilan. Canadese Consensus Criteria in combinatie met toepassing immunologisch/biologisch paspoort.

    Objectivering van het gezondheidsprobleem is een eerste vereiste om de vele wantoestanden inzake arbeidsongeschiktheidscontroles en stigmatisering van CVS aan te pakken.

  4. Het voorzien van budgetten voor wetenschappelijk onderzoek  waarbij voorrang wordt verleend aan wetenschappelijke domeinen binnen de biomedische wetenschap die kunnen bijdragen tot het ontwikkelen van diagnostische tests en geneesmiddelen die kunnen ingezet worden in de strijd tegen ME/CVS.

    Het biomedisch wetenschappelijk onderzoek rond ME/CVS is wereldwijd in volle expansie maar heeft te kampen met een groot gebrek aan financiële middelen. Net zoals Noorwegen moet ook België(Wallonië/Vlaanderen) haar verantwoordelijkheid opnemen in de strijd tegen alle mogelijke oorzaken en gevolgen van ME/CVS.

  5.  Diagnose en behandeling moeten eveneens kunnen plaatsvinden buiten de door de overheid erkende centra zodat het zorgaanbod gewaarborgd blijft en de specialistatie in CVS aantrekkelijker wordt onder artsen/specialisten.

    De door de overheid erkende centra kunnen hierbij een wetenschappelijke voortrekkersrol spelen

  6. Het invoeren van een schriftelijke meldingsplicht van artsen naar patiënten toe wanneer een behandeling die wordt opgestart zich in een experimenteel stadium bevindt.

Tot slot vragen de patiëntenverenigingen om als volwaardige gesprekspartner intensief betrokken te worden bij alle nieuwe geplande overheidsinitiatieven omtrent CVS om zo te komen tot het meest efficiënte en maatschappelijk verantwoorde CVS beleidsplan waarbij de patiënt centraal staat maar met oog voor het economisch haalbare.

 

Wake-Up Call Beweging vzw

Lange Zavelstraat 57/2

2060 Antwerpen

 

* Klik hier voor de brief van de CVS experts