De doelstellingen van de Wake-Up Call Beweging vzw staan in onze statuten als volgt geformuleerd:

De vereniging heeft als doel de bevordering van het algemeen welzijn van personen met ME/CVS en/of fibromyalgie, alsook die van hun familieleden en hun omgeving en dit zowel nationaal als internationaal, de behartiging van patiëntenbelangen,de mensenrechten te verdedigen en of discriminatie te bestrijden,het verlenen van bekendheid aan deze ziekten, het aankaarten van de sociale gevolgen ervan en de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten.

De vereniging mag hiertoe alle nodige diensten inrichten.  De vereniging mag alle roerende en onroerende goederen bezitten die nodig zijn om haar doelstellingen te verwezenlijken, alsook personeel aanwerven, rechtsgeldige overeenkomsten sluiten en fondsen verwerven. Zij mag deelnemen in en samenwerken met alle ondernemingen die voor haar doelstellingen nuttig kunnen zijn.

Daarnaast kan de vereniging alle activiteiten ontplooien die rechtstreeks of onrechtstreeks bijdragen tot de verwezenlijking van voormelde ideële niet-winstgevende doelstellingen, met inbegrip van bijkomstige commerciële en winstgevende activiteiten binnen de grenzen van wat wettelijk is toegelaten en waarvan de opbrengsten te allen tijde volledig aan de verwezenlijking van de ideële niet-winstgevende doelstellingen zullen worden besteed.

Het manifest van de Wake-Up Call Beweging dat werd opgesteld in het kader van de Nationale CVS protestactiedag van 14 maart 2011 was een eerste stap in het nastreven van onze doelstellingen.

Verder stelde de WUCB in het kader van een politieke werkgroep die plaats vond in 2013-2014 een aantal beleidsmaatregelen voor die (indien ze toegepast worden) een positief effect zouden kunnen hebben op de problemen waar ME en CVS patiënten mee te kampen hebben.

Heden ten dage zijn dit in eerste instantie onze belangrijkste adviezen naar het beleid toe:


Voor het Manifest van de WUCB: klik hier

Adviezen in het kader van de politieke werkgroep onder leiding van de WUCB:

Faze 1 maatregelen: (te realiseren binnen het jaar)

  • Invoering biologisch paspoort bij vermoeden van ME/CVS (= brede bloedanalyse met inbegrip van de noodzakelijke bij ME/CVS te meten immunologische en endocrinologische bloedwaarden).

  • Invoeren van de dubbele fietsproef met VO2max als extra instrument bij het beoordelen van de arbeidsongeschiktheid en objectivering van de diagnose ME.

  • Een aanbeveling doen voor het gebruik van de Canadese Consensus Criteria voor het stellen van de diagnose.

  • Een snelle beleidsmatige interventie in verband met de vele schorsingen van de arbeidsongeschiktheid die zich momenteel afspelen onder de ME, CVS- en fibromyalgiepatiënten, waardoor veel weerloze patiënten in de kou komen te staan.

  • Kan er opgetreden worden tegen adviserende geneesheren/inspecteurs die ME en CVS patiënten onrespectvol behandelen en/of hun rechten schaden?


Faze 2 maatregelen:  (op middellange termijn)

  • Mentaliteitswijziging creëren ten aanzien van CVS onder artsen, media en het brede publiek in het algemeen door middel van een campagne die aandacht heeft voor de invoering van het biologisch paspoort.

    (Dit door een consensushouding te bewerkstelligen waarbij de overheid te kennen geeft dat een groot deel van de populatie met de diagnose CVS een wezenlijk gezondheidsprobleem blijkt te hebben.  Dat de huidige gebruikte diagnose criteria tekort schieten waardoor ze geleid hebben tot een foutief beeld over de aandoening en bovendien foute diagnoses in de hand werken. Dat er een invoering zal komen van een biologisch paspoort bij het vermoeden van ME/CVS wat voor een oplossing moet zorgen om de problemen inzake diagnostiek en het stigma rond CVS op te lossen).

  • Wetenschappelijk luik met de opdracht onderzoek uit te voeren naar o.a. markers en mogelijke biomedische behandelingen.

  • Correcte en volledige informatie over ME  en CVS  bij alle medische en paramedische opleidingen.

  • Duidelijke richtlijnen opstellen die de controle op arbeidsongeschiktheid bij  ME en CVS adequaat doen verlopen en het sociaal statuut van de patiënt beschermen.

  • Op puntstelling van de gerechtsexpertise.