Antwerpen, 11 december 2017

vrouwe justitia.jpg

Wij, de Belgische ME & CVS patiënten, vragen aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME & CVS biologische ziekten zijn. Wij verwijzen hiervoor naar de onmiskenbare overvloed aan wetenschappelijke bewijslast die hieromtrent momenteel voorhanden is. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen.

Als patiëntenbelangenorganisatie “Wake-Up Call Beweging vzw” (WUCB) vinden wij het niet langer kunnen dat binnen de Belgische gezondheidszorg de neuro-immuunziekte “Myalgische Encephalomyelitis” en het “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”, nog steeds versleten worden als somatoforme aandoeningen; de Federale en Vlaamse overheid blijven reeds jarenlang in gebreke en hebben hier dus mee schuld aan. Patiënten krijgen hierdoor te horen dat er niks lichamelijks aan hen scheelt en dat ze hun gezondheid kunnen herwinnen als ze maar voldoende gemotiveerd zijn. Niks is minder waar!

* ME werd reeds in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisate (WGO) erkend als neurologische ziekte en werd in de ziekteclassificatieindex ICD-10-CM ondergebracht onder code G93.3 (diseases of the nervous system). CVS vinden we terug onder code R53.82 (malaise en fatigue NOS).

CVS, ME en aanverwante aandoeningen zoals fibromyalgie zijn voor heel veel artsen nog steeds een ver-van-mijn- bed-show. De ziekte blijft onder artsen nog grotendeels onbegrepen en voor sommigen is ze zelfs onbestaande. Sensibilisering en betere opleiding van medici en para-medici is broodnodig!


Als patiëntenbelangenbehartigers kunnen wij niet onder stoelen of banken steken dat wij enorm ontgoocheld zijn in de Belgische politiek ten aanzien van de ME/CVS problematiek. Sinds de oprichting van onze vzw in 2011 hebben wij als groep van chronisch zieke individuen heel wat inspanningen aan de dag gelegd met als doel onze overheid te overtuigen van de hoogdringendheid inzake een biomedisch georiënteerde aanpak in de strijd tegen deze mensonterende ziekten. In plaats van gehoord en
ondersteund te worden, werden wij van het kastje naar de muur gestuurd en bleef alles bij het oude. Als het al tot een dialoog kwam werd er vooral naast de kwestie gepraat. Economische motieven zijn blijkbaar belangrijker dan het lot en de gezondheid van enkele tienduizenden Belgen. Het RIZIV en de ziekenfondsen dragen hierin een verpletterende verantwoordelijkheid, tot op de dag van vandaag laten zij het na de biologische piste naar de oorzaak van ME & CVS ernstig te nemen. De voorbije 20jaar is er binnen de Belgische Universitaire (onderzoeks)centra geen enkele vooruitgang geboekt op het vlak van biomedische wetenschappelijke expertise over deze aandoeningen, met alle gevolgen vandien voor de patiëntenzorg. Een schandvlek voor onze gezondheidszorg.

Volgens de huidige richtlijnen van het RIZIV gaat het bij deze ziekten over lichamelijk, onverklaarde klachten(LOK). De patiënten worden behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). Mede hierdoor en mits een aangepaste levensstijl zouden de klachten dan moeten afnemen. Wat bij deze aanpak vooral ontbreekt, zijn tastbare resultaten.

Lees meer: Oproep aan de Federale en Vlaamse overheid


logoVRT.jpg

Op 5 oktober 2017 richtte de WUCB een schrijven aan de redactie van de VRT naar aanleiding van het artikel “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”.

 
In dat artikel wordt de indruk gewekt dat er nog steeds geen biomedische verklaring bestaat voor de ziekte ME/CVS.
 
De uitspraken komen deze keer van Professor Persoons (diensthoofd CVS centrum KU Leuven).
 
Professor Persoons houdt klaarblijkelijk nog steeds vast aan het voorbijgestreefde principe van voorbeschikkende- en uitlokkende factoren voor het ontstaan van CVS en voegt daar zonder blozen aan toe dat Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie de enige behandelingen zijn waarvoor wetenschappelijke bewijzen bestaan dat ze werken.
 
De WUCB vond het dan ook nodig hierop te reageren.
 
De VRT redactie liet ondertussen weten het betreffende artikel te hebben aangepast met de volgende aanvullende informatie (waarvoor dank):

“In 2011 verscheen de zogenoemde PACE-studie die stelde dat gedrags- en oefentherapie de enige bewezen behandelmethodes zijn, de resultaten werden onder meer in The Lancet gepubliceerd. Veel patiënten stellen zich vragen bij de kwaliteit van de studie, in juli publiceerde het Journal of Health Psychology zijn bedenkingen. Voor de patiëntenverenigingen staat niet vast dat CVS te behandelen is door gedrags- en oefentherapie.”

Hier kan u de WUCB brief lezen (pdf)

 
Link naar het artikel:

stopdediagnosecvs.jpg

Op woensdag 22 april is de campagne ‘stop de diagnose CVS’ officieel van start gegaan. Dit gebeurde aan de hand van een persconferentie te Antwerpen waar het initiatief werd voorgesteld aan de aanwezige pers.

LEES HIER DE ARTIKELS VERSCHENEN IN DE PERS

Het is de eerste campagne over CVS die in Vlaanderen plaatsvindt. De Wake-Up Call Beweging heeft als initiatiefnemende organisatie dan ook de ambitie vooropgesteld om er meteen een grootschalige campagne van te maken met als doel een keerpunt te bekomen voor de jarenlange lijdensweg van duizenden landgenoten die te kampen hebben met een complex ziektebeeld en ten gevolge hiervan worden opgezadeld met het ‘etiket’ CVS.

Aan de hand van een campagnewebsite wil de WUCB elke CVS patiënt (en/of aanverwante aandoeningen) in Vlaanderen een instrument in handen geven om in zijn directe omgeving te sensibiliseren omtrent de ernst en de gevolgen van de diagnose CVS.  Maar uiteraard reikt onze doelstelling verder; aan de hand van affiches, flyers & stickers willen wij zoveel mogelijk een belangrijke boodschap onder de aandacht brengen, zodoende het beoogde effect dat we met deze campagne voor ogen hebben te kunnen bereiken.

Om in onze opzet te slagen en onze ambitie waar te maken hopen wij voor deze campagne te kunnen rekenen op de actieve steun en medewerking van alle betrokken patiënten en hun familie om zo  de 10.000 affiches en 150.000 flyers te helpen verspreiden, ons team van zieke medewerkers kan dit immers niet alleen!

Er wordt gewerkt met een concept van 4 campagneshows verspreid over Vlaanderen, deze zullen plaatsvinden te Mechelen, Brugge, Hasselt en Antwerpen. Tijdens deze infoavonden worden een aantal belangrijke zaken die u over CVS hoort te weten op een rijtje gezet en wordt uitleg gegeven over het doel en belang van onze campagne, dit alles in een aangenaam kader met optredens van kleinkunstzangeres Mira en stand-Up Comedian Jens Dendoncker (winnaar Radio2  Humorklas 2014 & Culture Comedy Award 2015). Iedere bezoeker krijgt een aantal affiches en flyers mee naar huis om in eigen regio aan de slag te gaan.

Met voormalig radio- en tv producer (VRT) Luk Saffloer als gezicht van de campagne,  twee bekende Vlamingen als meter (Mira) en peter (Thomas Smith), een campagnelied en een tv- en radiospot heeft deze campagne alle troeven in huis om succesvol onthaald te worden.

"de campagne werd alvast hartelijk door de pers onthaald"

Wij hopen dan ook dat de patiënten deze campagne een warm hart toedragen en eraan zullen participeren.

Alle info over ‘stop de diagnose CVS’ kan u nalezen op de website www.stopdediagnosecvs.be

“Samen staan we sterk!”

Dank bij voorbaat voor jullie medewerking,

Met vriendelijke groeten,
Het WUCB bestuur en haar medewerkers.

 


 

logoMEgids.gif

Belgium, 7nd March 2016

 

To: Mr. Paul Smallcombe, Records & Information Compliance Manager (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
To: Professor Simon Gaskell, Principal (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
Queen Mary University of London
Mile End Road
London E1 4NS, UK

 

Copy to:
Dr. Richard Horton (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
The Lancet
125 London Wall
London, EC2Y 5AS, UK

 

Dear Sirs,

 

Myalgic Encephalomyelitis (ME) (WHO-ICD-10 G93.3) – which is unjustly called Chronic Fatigue Syndrome (“chronisch vermoeidheidssyndroom” or in short “CVS”) in Belgium – is a chronic, complex, multi-systemic disease that devastates the lives of millions around the word, and for which there is currently no cure 1. Based on available epidemiological data, it is estimated that in Belgium between 20,000-30,000 patients are affected by this disease.

 

There is a growing international concern expressed both from scientists inside and outside the ME field/community 2 with respect to the methodological flaws of the PACE trial 3, which have now been clearly established.

Lees meer

 


Beste leden/activisten, Als patiëntenbelangenorganisatie wordt de WUCB voortdurend geconfronteerd met de problemen die ME/cvs- en fibromyalgiepatiënten ondervinden op vlak van arbeidsongeschiktheidserkenning. Vaak hebben deze patiënten een lijvig dossier waarin door meerdere specialisten wordt bevestigd dat zij werkonbekwaam zijn. Desalniettemin wordt tijdens arbeidsongeschiktheidscontroles frequent van deze medische bewijslast brandhout gemaakt en wordt de patiënt geridiculiseerd. Heel wat patiënten klagen over een totaal gebrek aan respect van de controle-instanties en een gebrek aan kennis over hun aandoening bij de controleartsen of aangestelde deskundigen.

De WUCB ontving het voorbije jaar opnieuw talrijke mails van radeloze patiënten die hun invaliditeitsuitkering verloren. Het GRI (RIZIV) schorst blijkbaar met de regelmaat van de klok ME/cvs- en fibromyalgiepatiënten waardoor hun erkenning als arbeidsongeschikt persoon wordt ingetrokken. Hierdoor komen heel wat - inmiddels - weerloze mensen in een onhoudbare situatie terecht.

Om onze grieven kenbaar te maken aan de autoriteiten vragen wij aan patiënten met de diagnose ME/cvs en of fibromyalgie om hun ervaringen mede te delen, zowel positieve als negatieve; de ervaringen met de controles door het RIZIV, de adviserend geneesheer van de mutualiteit, de arbeidsgeneesheer, de controlearts van de verzekeringsmaatschappij, gerechtsexperts, .…

In het kader van onze protestactie van 26 september 2013 waarmee we het RIZIV zullen confronteren met hun bikkelharde aanpak én met het oog op een onderbouwde dialoog met de betrokken instanties is het van belang dat zoveel mogelijk patiënten deelnemen aan deze enquête.

De enquête loopt tot 31 oktober 2013.

We zouden het op prijs stellen indien ook jij jouw ervaringen met ons wil delen.

Zo zijn we in staat concrete data te overhandigen aan de bevoegde minister en aan het RIZIV.

Wij achten de bescherming van de persoonsgegevens van groot belang.

Alle gegevens worden vertrouwelijk verwerkt. Ze worden niet gedeeld met derden!!!

Om de echtheid van de getuigenissen te waarborgen, word je wel verzocht een aantal persoonlijke gegevens in te vullen.

Klik op de link voor deelname aan de enquête (deze enquête is afgelopen)

Noot: in de enquête bedoelen we met de term controlearts evenzeer geneesheren-inspecteurs als advizerende geneesheren.

Wij danken u voor uw deelname!

Het WUCB team.