logoVRT.jpg

Op 5 oktober 2017 richtte de WUCB een schrijven aan de redactie van de VRT naar aanleiding van het artikel “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”.

 
In dat artikel wordt de indruk gewekt dat er nog steeds geen biomedische verklaring bestaat voor de ziekte ME/CVS.
 
De uitspraken komen deze keer van Professor Persoons (diensthoofd CVS centrum KU Leuven).
 
Professor Persoons houdt klaarblijkelijk nog steeds vast aan het voorbijgestreefde principe van voorbeschikkende- en uitlokkende factoren voor het ontstaan van CVS en voegt daar zonder blozen aan toe dat Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie de enige behandelingen zijn waarvoor wetenschappelijke bewijzen bestaan dat ze werken.
 
De WUCB vond het dan ook nodig hierop te reageren.
 
De VRT redactie liet ondertussen weten het betreffende artikel te hebben aangepast met de volgende aanvullende informatie (waarvoor dank):

“In 2011 verscheen de zogenoemde PACE-studie die stelde dat gedrags- en oefentherapie de enige bewezen behandelmethodes zijn, de resultaten werden onder meer in The Lancet gepubliceerd. Veel patiënten stellen zich vragen bij de kwaliteit van de studie, in juli publiceerde het Journal of Health Psychology zijn bedenkingen. Voor de patiëntenverenigingen staat niet vast dat CVS te behandelen is door gedrags- en oefentherapie.”

Hier kan u de WUCB brief lezen (pdf)

 
Link naar het artikel:

 

logoMEgids.gif

Belgium, 7nd March 2016

 

To: Mr. Paul Smallcombe, Records & Information Compliance Manager (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
To: Professor Simon Gaskell, Principal (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
Queen Mary University of London
Mile End Road
London E1 4NS, UK

 

Copy to:
Dr. Richard Horton (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
The Lancet
125 London Wall
London, EC2Y 5AS, UK

 

Dear Sirs,

 

Myalgic Encephalomyelitis (ME) (WHO-ICD-10 G93.3) – which is unjustly called Chronic Fatigue Syndrome (“chronisch vermoeidheidssyndroom” or in short “CVS”) in Belgium – is a chronic, complex, multi-systemic disease that devastates the lives of millions around the word, and for which there is currently no cure 1. Based on available epidemiological data, it is estimated that in Belgium between 20,000-30,000 patients are affected by this disease.

 

There is a growing international concern expressed both from scientists inside and outside the ME field/community 2 with respect to the methodological flaws of the PACE trial 3, which have now been clearly established.

Lees meer

 


Beste leden/activisten, Als patiëntenbelangenorganisatie wordt de WUCB voortdurend geconfronteerd met de problemen die ME/cvs- en fibromyalgiepatiënten ondervinden op vlak van arbeidsongeschiktheidserkenning. Vaak hebben deze patiënten een lijvig dossier waarin door meerdere specialisten wordt bevestigd dat zij werkonbekwaam zijn. Desalniettemin wordt tijdens arbeidsongeschiktheidscontroles frequent van deze medische bewijslast brandhout gemaakt en wordt de patiënt geridiculiseerd. Heel wat patiënten klagen over een totaal gebrek aan respect van de controle-instanties en een gebrek aan kennis over hun aandoening bij de controleartsen of aangestelde deskundigen.

De WUCB ontving het voorbije jaar opnieuw talrijke mails van radeloze patiënten die hun invaliditeitsuitkering verloren. Het GRI (RIZIV) schorst blijkbaar met de regelmaat van de klok ME/cvs- en fibromyalgiepatiënten waardoor hun erkenning als arbeidsongeschikt persoon wordt ingetrokken. Hierdoor komen heel wat - inmiddels - weerloze mensen in een onhoudbare situatie terecht.

Om onze grieven kenbaar te maken aan de autoriteiten vragen wij aan patiënten met de diagnose ME/cvs en of fibromyalgie om hun ervaringen mede te delen, zowel positieve als negatieve; de ervaringen met de controles door het RIZIV, de adviserend geneesheer van de mutualiteit, de arbeidsgeneesheer, de controlearts van de verzekeringsmaatschappij, gerechtsexperts, .…

In het kader van onze protestactie van 26 september 2013 waarmee we het RIZIV zullen confronteren met hun bikkelharde aanpak én met het oog op een onderbouwde dialoog met de betrokken instanties is het van belang dat zoveel mogelijk patiënten deelnemen aan deze enquête.

De enquête loopt tot 31 oktober 2013.

We zouden het op prijs stellen indien ook jij jouw ervaringen met ons wil delen.

Zo zijn we in staat concrete data te overhandigen aan de bevoegde minister en aan het RIZIV.

Wij achten de bescherming van de persoonsgegevens van groot belang.

Alle gegevens worden vertrouwelijk verwerkt. Ze worden niet gedeeld met derden!!!

Om de echtheid van de getuigenissen te waarborgen, word je wel verzocht een aantal persoonlijke gegevens in te vullen.

Klik op de link voor deelname aan de enquête (deze enquête is afgelopen)

Noot: in de enquête bedoelen we met de term controlearts evenzeer geneesheren-inspecteurs als advizerende geneesheren.

Wij danken u voor uw deelname!

Het WUCB team.


stopdediagnosecvs.jpg

Op woensdag 22 april is de campagne ‘stop de diagnose CVS’ officieel van start gegaan. Dit gebeurde aan de hand van een persconferentie te Antwerpen waar het initiatief werd voorgesteld aan de aanwezige pers.

LEES HIER DE ARTIKELS VERSCHENEN IN DE PERS

Het is de eerste campagne over CVS die in Vlaanderen plaatsvindt. De Wake-Up Call Beweging heeft als initiatiefnemende organisatie dan ook de ambitie vooropgesteld om er meteen een grootschalige campagne van te maken met als doel een keerpunt te bekomen voor de jarenlange lijdensweg van duizenden landgenoten die te kampen hebben met een complex ziektebeeld en ten gevolge hiervan worden opgezadeld met het ‘etiket’ CVS.

Aan de hand van een campagnewebsite wil de WUCB elke CVS patiënt (en/of aanverwante aandoeningen) in Vlaanderen een instrument in handen geven om in zijn directe omgeving te sensibiliseren omtrent de ernst en de gevolgen van de diagnose CVS.  Maar uiteraard reikt onze doelstelling verder; aan de hand van affiches, flyers & stickers willen wij zoveel mogelijk een belangrijke boodschap onder de aandacht brengen, zodoende het beoogde effect dat we met deze campagne voor ogen hebben te kunnen bereiken.

Om in onze opzet te slagen en onze ambitie waar te maken hopen wij voor deze campagne te kunnen rekenen op de actieve steun en medewerking van alle betrokken patiënten en hun familie om zo  de 10.000 affiches en 150.000 flyers te helpen verspreiden, ons team van zieke medewerkers kan dit immers niet alleen!

Er wordt gewerkt met een concept van 4 campagneshows verspreid over Vlaanderen, deze zullen plaatsvinden te Mechelen, Brugge, Hasselt en Antwerpen. Tijdens deze infoavonden worden een aantal belangrijke zaken die u over CVS hoort te weten op een rijtje gezet en wordt uitleg gegeven over het doel en belang van onze campagne, dit alles in een aangenaam kader met optredens van kleinkunstzangeres Mira en stand-Up Comedian Jens Dendoncker (winnaar Radio2  Humorklas 2014 & Culture Comedy Award 2015). Iedere bezoeker krijgt een aantal affiches en flyers mee naar huis om in eigen regio aan de slag te gaan.

Met voormalig radio- en tv producer (VRT) Luk Saffloer als gezicht van de campagne,  twee bekende Vlamingen als meter (Mira) en peter (Thomas Smith), een campagnelied en een tv- en radiospot heeft deze campagne alle troeven in huis om succesvol onthaald te worden.

"de campagne werd alvast hartelijk door de pers onthaald"

Wij hopen dan ook dat de patiënten deze campagne een warm hart toedragen en eraan zullen participeren.

Alle info over ‘stop de diagnose CVS’ kan u nalezen op de website www.stopdediagnosecvs.be

“Samen staan we sterk!”

Dank bij voorbaat voor jullie medewerking,

Met vriendelijke groeten,
Het WUCB bestuur en haar medewerkers.

 


Protestactie WUCB leidt tot gesprek met top van het RIZIV

 

 

Fotogallerij

Beste sympathisanten/activisten

Het werd reeds lang aangekondigd in nieuwsbrieven en mailings van de WUCB en nu is het dan zover. Op donderdag 26 september gaan we weer actie voeren, we rekenen dus volluit op jullie steun!

Ook de thuisblijvers kunnen meedoen met de protestactie 'Return to Sender. Alle info in verband met onze actie vindt u verder op deze pagina.

Een woordje uitleg:

De WUCB ontving het voorbije jaar talrijke mails van radeloze patiënten die hun invaliditeitsuitkering verloren. Het GRI (RIZIV) schorst blijkbaar met de regelmaat van de klok CVS- en fibromyalgiepatiënten waardoor hun herkenning als arbeidsongeschikt persoon wordt ingetrokken. Hierdoor komen heel wat weerloze mensen in een onhoudbare situatie terecht.

Omwille van de laksheid van de overheid en de onmenselijkheid van het hele gebeuren heeft de WUCB besloten haar strijdvaardigheid en vastberadenheid als actieve patiëntenbelangenorganisatie nogmaals aan te wenden dit met het belang van de patiënt voorop geplaatst.

Op 26 september gaan we dus actie voeren aan het RIZIV te Brussel.

We hebben bewust gekozen om met deze actiede inconsistente en onmenselijke controles van arbeidsongeschiktheid in de kijker te zetten. Hiermee bieden we geschorste patiënten en hun familieleden de kans om in groep voor hun rechten en belangen op te komen, dit samen met de WUCB. We hopen dan ook dat heel wat patiënten dit protest zullen ondersteunen door actief deel te nemen aan de actie.

Uiteraard zullen we die dag ook het uitblijven van adequate maatregelen voor onze ziekte in het algemeen aankaarten.

Deze actie is broodnodig om het RIZIV te confronteren met hun bikkelharde aanpak.

Hoe zal de protestactie eruit zien?

De actie aan het RIZIV start om 13u.

Onze actievoerders zullen buiten post vatten voor het gebouw en voor de ingang van het gebouw van het RIZIV/INAMI dat gelegen is in de Tervurenlaan 211 te 1150 Brussel.

We rekenen voor deze protestactie op een 100tal deelnemers.

De WUCB zorgt voor 2 grote spandoeken en een mega sticker  met daarop de vermelding ‘crime scene – do not cross’ die we dan op, voor of boven de deur van het RIZIV zullen installeren. Het staat iedereen vrij zelf een spandoek of bord te maken. Tips voor mogelijke slogans vindt u onderaan deze pagina.

Verder zal voor de gebouwen van het RIZIV een theatergezelschap een ludieke voorstelling uitvoeren van een medische keuring. De deelnemende actievoerders kunnen zich op de dag van de actie (spelenderwijs) laten keuren door dit theatergezelschap.

Tijdens de actie brengt een WUCB delegatie een bezoek aan het RIZIV om onze grieven te overhandigen. Er zullen hiervoor afspraken gemaakt worden met de bevoegde diensten van het RIZIV.

Het is iedereen toegestaan een klapstoeltje mee te brengen omdat we weten dat sommigen door gezondheidsproblemen geen urenlang kunnen rechtstaan.

De actie loopt van 13u tot 16u30.

Er worden twee bussen ingelegd. Mogelijke opstapplaatsen zijn Gent 11u(Dampoort - autoparking naast station), Antwerpen 11u45(Crown Plaza Hotel, Gerard le Grellelaan 10 - omgeving bouwcentrum), Mechelen 12u10(Guido Gezellelaan 4 - Mc Donalds), Vilvoorde 12u30(Parking Makro - Woluwelaan 11 te 1830 Machelen -> verzamelen voor de ingang van het restaurant).

 

Eindhalte aan het RIZIV.

De bijdrage voor de bus bedraagt 7€ (gepast geld meebrengen aub)

Belangrijk voor het succes van onze protestactie is de ondersteunende actie ‘return to sender’:

Om onze actie van 26 september te ondersteunen willen we iedereen oproepen om op maandag 23 of dinsdag 24 september met de post een lege doos op te sturen naar het RIZIV met daarin een modelbrief van de WUCB, (u kan de brief hier downloaden) waarin de patiënten te kennen geven dat ze hun CVS en fibromyalgie diagnose teruggeven omdat dit een lege doos blijkt te zijn. Een lege doos die meer kwaad dan goed met zich meebrengt. U kan bij de post een doos 'model 6' aankopen voor 1,79€ of u gebruikt een eigen lege doos (liefst minstens een schoendoos groot maar hoe groter hoe beter) waarin u de brief plaatst. Verzend dit via de post als pakket (bpack 24u), kostprijs 6,40€ ongeacht de grootte van de doos. Op deze manier geven we een extra signaal aan het RIZIV dat onze actie volop gesteund wordt door onze achterban. Het geeft bovendien aan iedereen de kans om actief mee actie te voeren, dus ook de meest zieke onder ons.

*Doos verzenden naar: RIZIV, Tervurenlaan 211 te 1150 Brusssel t.a.v. Directeur-generaal Ri De Ridder.

*Voor wie mee naar Brussel trekt. Gelieve snel in te schrijven om deel te nemen aan de actie zodat we met de bussen organisatorisch alles in goede banen kunnen leiden.

U kan hiervoor mailen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. vergeet niet te vermelden waar u op de bus zal stappen!

Strijd dus mee samen met de WUCB voor jullie rechten!

Vanwege het voltallige WUCB team,

Patiënten in de strijd voor patiënten

Deelname aan de protestactie dient bij voorkeur te gebeuren via de ingelegde bussen die vertrekken vanuit diverse locaties.

Belangrijk!: iedere deelnemer aan de actie dient zich in te schrijven via het mailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. *met vermelding van de opstapplaats/eigen vervoer. Personen die zich niet via deze weg hebben ingeschreven vallen buiten de controle van de organisatoren en maken geen deel uit van onze actie.

Iedere deelnemer aan de protestactie dient zich te houden aan het politiereglement van de stad Brussel.

U kan het reglement nalezen op www.brussel.be - rubriek preventie & veiligheid/politie/politiereglement.

 

Tips mogelijke slogans betoging RIZIV:

Eerst de centen dan de patiënten

CVS beleid: doodlopend spoor

STOP de diagnose CVS

Fibromyalgie: niet zomaar pijn!

Recht op erkenning NU