Startpagina WUCB: Patiënten in de strijd voor patiënten!

Welkom op de website van de wake-up call beweging (WUCB), "de organisatoren van de nationale ME/CVS protestactiedag van 14 maart 2011".  

 

De WUCB is ontstaan uit een grote groep van misnoegde ME/cvs -& fibromyalgiepatiënten die het jarenlange wachten op (h)erkenning en een aangepaste medische zorgverlening meer dan beu zijn. De initiatiefnemers hebben zich  voorgenomen het politieke beleid rond deze aandoeningen te dynamiseren met behulp van wake-up calls. Wij zullen de beleidsmensen wijzen op hun verantwoordelijkheden en hen adviseren waar nodig. lees meer en sluit aan bij onze beweging

De WUCB zal actie voeren met de steun van de patiënten tot wij bekomen waar wij recht op hebben. Daarom roepen wij alle ME/cvs -& Fibromyalgiepatiënten op om zich te registreren als activist (men blijft anoniem) adhv hun e-mail adres op onze website zodat wij de politiek duidelijk kunnen maken hoe groot de groep van patiënten is die zij al jarenlang negeren. Uw registratie zal eveneens de WUCB in de mogelijkheid stellen electronische campagnes te voeren via e-mail en laat ons toe snel en efficiënt te communiceren met onze achterban bij eventuele acties of wanneer nodig. Wij hopen dan ook dat deze oproep ter harte wordt genomen zodat wij samen sterk onze toekomst mee kunnen bepalen.

“Patiënten in de strijd voor patiënten” is immers het motto van de wake-up call beweging.

Bij deze nodigen wij u, alsook familie & vrienden alvast uit zich aan te sluiten bij onze beweging. 

Patiënten uit Nederland mogen zich uiteraard ook registeren, samen staan we immers veel sterker!

Met vriendelijke en strijdvaardige groeten,

De wake-up call beweging.

-----------------------------------------------------------------------------------

De WUCBvzw lanceert haar 12 mei werelddagcampagne - doe mee en steun onze actie!

Beste leden activisten,

Op 12 mei 2012 is het weer zover!  De WUCB zal in een aantal grootsteden de ME, CVS- en fibromyalgie werelddag onder de aandacht brengen en dit op strategische plaatsen om een zo groot mogelijk aantal mensen te bereiken. Het is dankzij de hulp van vele gezonde vrijwilligers dat wij deze grootschalige 12 mei-actie kunnen realiseren. De 12 mei- campagne is  voor onze vrijwilligers meteen ook het startschot om in actie te treden na een lange periode van geduldig wachten.  Voor de WUCB is dit dan ook het begin van een nieuw hoofdstuk in ons jonge bestaan. lees alles over onze 12 mei actiedag: 12-05-2012 12 mei ME/CVS WERELDDAG

Beluister ook onze radiospot voor 12 mei!

 klik op het logo ->                

---------------------------------------------------------------------------

Artikel in de Weekkrant over de WUCB en 12 mei werelddag

--------------------------------------------------------------------------------

CVS Centra 'Hot item' in Commissie Volksgezondheid

02-05-2012. De mailcampagne die de WUCB lanceerde op 19 maart en die gericht was aan het adres van Minister Onkelinx maakt het thema 'financiering CVS centra' een hot item in de commisstie volksgezondheid.

Niet minder dan 8 volksvertegenwoordigers van zowel Vlaamse als Franstalige zijde die door de WUCB op de hoogte waren gebracht van de mailcampagne, confronteerden de Minister met hun vragen hieromtrent. De inspanningen van de WUCB maakte de commissieleden wel wakker maar sommigen hebben blijkbaar nog steeds hun les niet geleerd en staan luchtig te pleiten voor de verderzetting van projecten die uitsluitend gebaseerd zijn op psychotherapie en oefentherapie. Anderen vinden het blijkbaar gepermiteerd om de CVS centra nogmaals te evalueren en een herkansing te geven. Dat het gros van de patiënten tengevolge van de aanpak van de CVS centra ondertussen reeds 13 jaar volledig in de kou zijn blijven staan willen een aantal politici maar niet begrepen hebben. Lees verder:  2-05-2012 Samengevoegde vragen CVS centra

--------------------------------------------------------------------------------

WUCB lanceert petitie: 'erkenning en betere geneeskunde door onderzoek'

Omdat de WUCB zich heeft voorgenomen de politiek ertoe te bewegen om de juiste beslissingen te nemen inzake het uitwerken van een nieuw beleidsplan voor de ziekten ME/CVS en fibromyalgie zijn wij een handgeschreven petitie gestart voor erkenning van ME/CVS en fibromyalgie als chronische ziekte, voor een beter gezondheidsbeleid en voor meer fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten.

Onze doelstelling is om minstens 15000 handtekeningen te verzamelen zodoende de druk bij de federale regering op te drijven en onze eisen kracht bij te zetten.

Wij hopen te mogen rekenen op de enthousiaste deelname van al onze activisten om van deze hangeschreven petitie een succes te maken. Het is in ons aller belang dat we in onze opzet slagen!

Alle informatie over de petitie, klik hier:12-04-2012 Petitie voor erkenning van ME/CVS & Fibromyalgie

--------------------------------------------------------------------------------

Schriftelijke vraag van Senator Bert Anciaux met betrekking tot de sluiting van de CVS referentiecentra.

Senator Bert Anciaux heeft de oproep ter harte genomen die de WUCB onlangs verstuurde aan alle Vlaamse en Federale politici met daarin de vraag om minister Onkelinckx ter verantwoording te roepen voor het Veto dat ze stelde tegen de beslissing van het RIZIV die de financiering van de CVS centra (omwille van de tegenvallende resultaten) wenst stop te zetten.  

De WUCB dankt Senator Bert Anciaux dan ook van harte voor zijn correcte vraagstelling en de verwijzing erin naar de oproep van de Wake-Up Call beweging.

De volledige vraag kan u hier lezen: 23-03-2012 Shriftelijke vraag Bert Anciaux

--------------------------------------------------------------------------------

De WUCB zendt een brief aan de belangrijkste Vlaamse Ziekenfondsen met betrekking tot de sluiting van de CVS centra

28-03-2012 Geachte heer, Geachte mevrouw,

Betreft stopzetting financiering  van de CVS referentiecentra.

Als grootste ME/CVS-patiënten belangenorganisatie in België kunnen wij ons niet verzoenen met het veto dat Minister Onkelinx stelde tegen de sluiting van de CVS referentiecentra.

Samen met onze leden zijn wij van mening dat het project “CVS referentiecentra” dat opgestart werd in 2002 op alle gebied gefaald heeft. Het is onverantwoord overheidsgeld te blijven investeren in een zorgmodel dat geen kans op slagen heeft. Wij treden dan ook de beslissing van het verzekeringscomité  om de financiering van de centra stop te zetten, volledig bij. lees meer: 28-03-2012 Brief aan de zorgverzekeraars

--------------------------------------------------------------------------------

Mondelinge vraag door kamerlid Nathalie Muylle (cd&v) over de financiering van de CVS centra

Mondelinge vraag in commissie aan mevr. Onkelinx, minister van volksgezondheid, door kamerlid mevr. Nathalie Muylle.

Betreft : de CVS- referentiecentra. Sinds de referentiecentra in 2002 werden opgericht, zijn er al tal van vragen gesteld over hun interne werking, financiering en effectiviteit van behandelmethoden. Studies van het riziv en het federaal kenniscentrum in 2004, 2006 en 2008 waren niet echt positief, en vroegen om de financiering van de centra stop te zetten. Mede op basis van de aanbevelingen van het KC werden vanaf 1 januari 2009 alternatieve pistes gevolgd. lees meer: 21-03-2012 Mondelinge vraag Nathalie Muylle

---------------------------------------------------------------------------------

Dr. Coucke te gast bij TV Oost naar aanleiding van zijn boek 'De CVS-mythe'

 

"CVS is een mythe", zegt dr. Coucke. De meeste CVS-patiënten worden verkeerd behandeld en zelfs mishandeld. Zijn boek is dan ook een aanklacht tegen de prestatiegeneeskunde en een pleidooi voor een betere behandeling van chronisch zieken. Waarom onze geneeskunde zich geen raad weet met chronische ziekten. lees meer: 28-03-2012 Dr. Coucke over zijn boek 'De CVS-mythe' 

------------------------------------------------------------------------------------

Boekvoorstelling 'De CVS-mythe'

Op zaterdag 7-04-2012 is het de officiële boekvoorstelling van het nieuwe boek van Dr. Coucke, getiteld: De CVS-mythe' voor meer info: 7-04-2012 Boekvoorstelling Dr. Coucke

----------------------------------------------------------------------------

Mondelinge vraag van Mevr. Rita De Bont over de sluiting van de CVS centra

 

Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing.

21-03-2012. Mondelinge vraag  van mevr. Rita De Bont aan de vice-eersteminister en  minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen over de beslissing om vanaf eind dit jaar geen overheidssteun meer te verlenen aan de referentiecentra voor chronische vermoeidheid.

Al in 2008 was er een negatieve evaluatie door het Kenniscentrum ( 88B.)
 In juni vorig jaar werd door het verzekeringscomité een nieuwe wijzigingsclausule bij de overeenkomst met de referentiecentra toegevoegd, waardoor deze een laatste kans werden geboden om een bredere groep artsen en patiënten bij hun werking te betrekken. lees meer: 15-03-2012 Mondelinge vraag sluiting CVS centra

----------------------------------------------------------------------

WUCB lanceert mailcampagne 'STOP de financiering van de CVS centra'!

Enkele dagen geleden konden we nog het heuglijke nieuws melden dat de CVS centra zouden gesloten worden. Vandaag staan de deuren er weer wijd open.

Minister Onkelinx vond het op haar eentje blijkbaar nodig de beslissing van het RIZIV gewoon naast zich neer te leggen en haar veto te stellen tegen de sluiting van de centra. Veel sympathie zal de Minister echter niet moeten verwachten want met haar beslissing gaat ze regelrecht in tegen de algemene consensus die over de stopzetting was bereikt binnen het voltallige verzekeringscomité van het RIZIV. De onafhankelijke ziekenfondsen zijn evenmin voorstander van een  verdere financiering  van de centra en ook in de Commissie Volksgezondheid gaan meer en meer stemmen op die vinden dat het tijd is voor het herbekijken van het CVS beleid. Het Christelijk en Socialistisch ziekenfonds zullen natuurlijk mee op de kar springen van Minister Onkelinx.

De WUCB wil dan ook de druk  op onze Minister van Volksgezondheid opvoeren omdat wij van mening zijn dat de CVS centra meer kwaad dan goed hebben veroorzaakt. De sluiting van de centra biedt bovendien perspectieven voor het organiseren van een nieuw en beter alternatief.

Wij roepen iedereen dan ook op deel te nemen aan onze mailcampagne: klik hier om mee te doen.

--------------------------------------------------------------------------

Veto Onkelinx redt CVS-centra?

Het is weer volop kafka in CVS land. Voor het eerst in jaren werd een zinnig besluit genomen inzake het Belgische CVS beleid. Het verzekeringscomité binnen het RIZIV beslistte immers unaniem dat de CVS centra eind 2012 dicht moeten omwille van de zwaar tegenvallende resultaten en omwille van de vele twijfels die reizen over het nut van de psychologische behandeling die er jaren werd toegepast.

Voor de patiënten leidde het nieuws over de sluiting tot een triomfdag want eindelijk groeide er een beetje hoop dat het CVS beleid in België dan misschien toch de goeie kant uitgaat zodat er een einde komt aan het willekeurig psychosomatisch labelen van patiënten. lees meer

Maar de ontelbare slachtoffers van het nefaste CVS overheidsbeleid tellen blijkbaar nog steeds niet mee. Althans toch niet voor onze Minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx die hiermee haar status van 'persona non grata' nog eens in de verf zet. De socialisten voelen zich blijkbaar geroepen om de noodkreet van de patiënten nogmaals te negeren en willen verder borduren aan het doodlopend straatje van gedragstherapie en oefentherapie. Heel wat therapeutjes staan immers reeds ongeduldig te wachten om zich uit te leven op de onwetende en dus weerloze patiënten.

Dat de geldkraan nu dreigt dichtgedraaid te worden is geen drama voor de patiënten maar vooral een streep door de rekening van al degenen die de patiëntjes hun centrum voor psychologische bijstand willen binnenloodsen. De hoofden van de CVS referentiecentra hebben wellicht een paar slapeloze nachten gehad toen ze hoorden dat het game-over was. Maar ze hebben zich vlug herpakt en onze Minister van Volksgezondheid met een weinig moeite overhaald nog eens aan de jackpot te draaien zodat niemand binnen de centra zijn gedrag hoeft aan te passen omwille van tegenvallende resultaten. Gelukkig voor hen is het altijd de schuld van de patiënt die maar niet genezen wil en recht van spreken hebben we blijkbaar toch niet.   

Wie niet horen wil moet... inderdaad, moet leren luisteren! Wij rekenen dan ook op onze leden als het moment daar is om onze stem te laten horen!

De Wake-Up Call Beweging. 'patiënten in de strijd voor patiënten'

Lees meer: 13-03-2012 Veto Onkelinx redt CVS centra 

------------------------------------------------------------------------------------

 

WUCB viert eerste overwinning

10-03-2012. CVS referentiecentra gaan dicht, een CVS consortium komt er niet! Dat heeft het RIZIV besloten zegt Dr. Bert Winnen van het RIZIV in een artikel uit de Artsenkrant van 9-03-2012.

Voor de WUCB is dit het bewijs dat aanhoudende actie wel degelijk kan leiden tot verandering. Het wordt niet luidop gezegd maar de vele inspanningen die de Wake-Up Call Beweging het voorbij jaar aan de dag heeft gelegd hebben hier zeker hun aandeel in. lees meer

Het begon allemaal met onze protestactie vorig jaar waar wij toen een lijvig manifest overhandigden aan de Minister van Volksgezondheid met daarin het relaas van 10 jaar CVS beleid in België. Verder hebben wij voortdurend onze bezorgdheid geuit over de mogelijke komst van een CVS Consortium waarin men dezelfde therapie ging toepassen als in de CVS centra. Daarvoor gingen wij gesprekken aan met tal van politici, artsen (waaronder  Dr. Marc Moens van het BVAS) en met de top van het Socialistisch ziekenfonds. Wij richten eveneens een schrijven aan Dr. Bayens en Dr. R De Ridder van het RIZIV waarin wij duidelijk stelden dat het Consortium een maat voor niks was en dat een dialoog dient opgestart te worden met de patiëntengemeenschap om zo tot degelijke oplossingen te komen, zo niet zijn de patiënten bereid harde actie te voeren. Omdat wij geen reactie kregen van het RIZIV in verband met het Consortium hebben we dan besloten een enquête hieromtrent te versturen naar alle Vlaamse huisartsenkringen (om en bij de 100 in totaal) met de vraag deze voor te leggen aan hun leden huisartsen. Veel reactie hebben wij voorlopig niet gekregen op onze enquête maar het bestaan ervan heeft zeker enig effect gehad. Mogelijks ook ons schrijven gericht aan het Observatorium voor Chronische zieken met daarin de vraag binnen de wetenschappelijke raad van het RIZIV aan de noodrem te trekken wat betreft het CVS beleid.

Dat de CVS centra nu dicht gaan en het CVS consortium er niet komt is de grootste overwinning die de patiënten de voorbije 12 jaar geboekt hebben. Is dit nu reden tot feestvieren? Wij denken van wel. De CVS centra waren een bolwerk van biopsychosociaal denkende artsen en medisch personeel die volledig de theorie aanhingen van Prof. Boudewijn Van Houdenhove, met name dat CVS psychologische oorzaken heeft, CVS patiënten ziek blijven ten gevolge van psychologische onderhoudende factoren en dat CVS aldus psychologisch dient behandelt te worden.  Deze visie heeft ervoor gezorgd dat de gezondheidszorg in België voor patiënten met ME/CVS  12 jaar lang is blijven stil staan tengevolge van een oogkleppen beleid dat er mee de schuld van is dat het gros van de Belgische artsen CVS aanschouwen als een psychosomatische aandoening. We kunnen het hen moeilijk kwalijk nemen want de Universitaire Centra hebben het al die tijd nagelaten de nodige opleiding te verzorgen die een volledig beeld geeft over wat de wetenschap te vertellen heeft over ME/CVS en dat is meer dan enkel en alleen een psychologische verklaring.

Nu er schoon schip is gemaakt met de CVS centra en het CVS consortium kan de WUCB haar aandacht volledig richten op het uitwerken dan een degelijk alternatief. We zullen er dus bij de overheid blijven op aandringen dat er nood is aan degelijke opleidingen en dat we nog steeds vragende partij zijn voor de oprichting van een onafhankelijk biomedisch diagnose en onderzoekscentrum voor ME/CVS van waaruit de expertise kan gedeeld worden met de volledige Belgische gezondheidsector.

De Wake-Up Call Beweging 

--------------------------------------------------------------------------------

Riziv draait subsidiekraan CVS-centra dicht

09/03/2012. De referentiecentra voor CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, mogen vanaf volgende maand geen nieuwe patiënten meer aanvaarden. De ziekteverzekering zet de subsidies aan de centra stop. Dat meldt de Artsenkrant.

In ons land zijn 5 van die referentiecentra, afdelingen van een universitair ziekenhuis die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het gaat om het UZ Leuven, de UCL Saint-Luc en Mont-Godinne, het UZ Gent en het UZ Antwerpen. Lees meer: 9-03-12 Riziv draait subsidiekraan CVS centra dicht Bron: de redactie.be -  vrt nieuws / lees ook:9-03-12 Artsenkrant - Subsidiekraan dicht

------------------------------------------------------------------------------- 

 

Beleidsnota 'gezondheidszorg' ontgoochelt volgens Federaal Volksvertegenwoordiger mevr. Rita De Bont

" De beleidsnota van Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx ontgoochelt"  zegt Federaal Volksvertegenwoordiger mevr. Rita De Bont.

Wij zijn niet voor een gezondheidsbeleid dat invloedrijke instellingen beschermt.Wij zijn, mevr. de minister,voor een gezondheidsbeleid  waar kwaliteit en efficiëntie en het individu, de patiënt, centraal staan. ik zou er graag op aandringen dat evaluaties zonder taboes en vooringenomenheid zou gebeuren, Aldus mevr. Rita De Bont (Vl Belang).

Mevr. De Bont denkt ook in het bijzonder aan de evaluatie van de referentiecentra voor ME/CVS. Indien het resultaat van deze evaluatie ontgoochelend is ( minder dan placebo) moet men zijn beslissingen radicaal durven herzien en oog en oor hebben voor patiënten die, gebaseerd op nationale en internationale studies, smeken voor een alternatief onderzoekscentrum. Deze problematiek is u ook niet vreemd, maar ik vind er ook niets in uw nota van terug.

Voor de volledige commentaar van mevr. De Bont op de beleidsnota 'gezondheidszorg': 01-02-2012 Kritiek op beleidsnota gezondheidszorg

 ----------------------------------------------------------------------------------

De WUCB spreekt met de top van het Socialistisch ziekenfonds

Op 23 november 2011 had de WUCB een onderhoud met Dr. Van Der Meeren en Dr. Galloo, beiden hoofdgeneesheer van het Socialistisch Ziekenfonds. De WUCB had zelf verzocht tot dit onderhoud en bij het Socialistisch Ziekenfonds was men zo vriendelijk daarop in te gaan.

De WUCB wou van dit onderhoud gebruik maken om onze vrees te uiten over de komst van een CVS consortium, daarnaast was het onze intentie een kritische evaluatie te maken over het gevoerde ME/cvs beleid in België dat uitsluitend gebaseerd is op een biopsychosociale aanpak van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. De teleurstellende resultaten zijn door iedereen gekend en de patiënten zijn reeds jaar en dag vragende partij voor een meer biomedisch gerichte aanpak. Wie deze boodschap wil uitdragen is het aan zichzelf verplicht  een gesprek aan te gaan met de top van het Socialistisch ziekenfonds.  Dr. Van Der Meeren was tevens adviseur van Minister Frank Vandenbroucke in 1999 toen werd beslist over te gaan tot de oprichting van de CVS referentiecentra, hij kent  het “CVS dossier” dus heel goed. lees meer: 23-11-2011 Onderhoud Soc. Mutualiteit

--------------------------------------------------------------------------------

De WUCB heeft tweede onderhoud met het kabinet van Vlaams Minister Jo Vandeurzen

Op dinsdag 6 december 2011 jl. trokken enkele van de WUCB-kernleden naar  Brussel voor een tweede onderhoud met het kabinet van Vlaams minister Jo Vandeurzen (Welzijn, Volksgezondheid en Gezin).

Minister Vandeurzen was verontschuldigd omwille van de plechtigheden n.a.v. de nieuwe regering. Onze gesprekspartners deze keer waren Dhr. Ruben Lemmens, kabinetssecretaris en Dokter Dirk De Wolf, Adjunct-Kabinetschef van Minister Vandeurzen. lees meer: 06-12-2011 onderhoud Dr. Dirk De Wolf

 

------------------------------------------------------------------------------- 

De WUCB schrijft het RIZIV aan met betrekking tot de opstart van een CVS consortium

10-11-2011 Geachte Professor J.P. Bayens, Geachte Directeur-Generaal  R. De Ridder,

Als organisatie die opkomt  voor de belangen van ME/cvs- en fibromyalgiepatiënten wensen wij onze grote bezorgdheid te uiten over het nieuws dat men binnen het RIZIV volop bezig is met de opstart van de cvs consortia.

Wij vinden de timing enorm ongepast, tenminste als het de bedoeling is om de consortia effectief van start te laten gaan nét nu er politieke bereidheid is om in het najaar van 2011 een rondtafelconferentie rond ME/cvs te organiseren in de commissie Volksgezondheid. De bedoeling van deze conferentie is om samen met alle betrokken partijen beleidsmaatregelen uit te werken… maatregelen en initiatieven waar ook de patiëntenorganisaties zich akkoord mee kunnen verklaren. lees meer

Dit is niet het geval voor de consortia die een vervolgverhaal zijn op de bestaande cvs-referentiecentra. De meeste patiëntenorganisaties hebben zich in het verleden hierover reeds meermaals negatief uitgesproken (doc zie bijlage). Daarnaast is er nog het rapport 88A van het KCE welke de kritieken van de patiëntenorganisaties alleen maar bevestigt. Het zou dan ook ongeoorloofd zijn dat het RIZIV en met name het verzekeringscomité in een haast het actieplan van de consortia goedkeurt zodat deze van start kunnen gaan nog vóór de rondetafelconferentie over cvs ooit heeft plaatsgevonden.

Als patiëntenorganisatie dringen wij er op aan om de voorziene budgetten hiervoor nog niet vrij te geven. De consortia zijn immers niet het juiste antwoord op de ME/cvs problematiek, het programma strookt inhoudelijk niet met de verwachtingen van de ME/cvs patiëntenorganisaties die huiveren van dit scenario omdat de hele consortium constructie uitsluitend gebaseerd is op een aanpak van ME/cvs als Lichamelijk Onverklaarde Klachten (LOK) die per definitie psychologisch dienen behandeld te worden. Wij zijn van mening dat andere pistes een reële kans moeten krijgen.

In het belang van de naar schatting 40.000 ME/cvs patiënten in België  doen wij een beroep op uw respectievelijke functie als voorzitter van het comité voor advies inzake zorgverlening en als Directeur-generaal van de Dienst voor geneeskundige verzorging van het RIZIV om op te treden als bemiddelaar binnen het advies- en verzekeringscomité. Wij vragen met klem om onze bezorgdheid ivm de cvs consortia ernstig te nemen en de nodige maatregelen te nemen om te voorkomen dat er overheidsgeld wordt verspild aan een project dat op alle vlakken zijn doel voorbijschiet. De rondetafelconferentie over ME/cvs in de kamercommissie Volksgezondheid moet immers leiden tot nieuwe inzichten, vooral nu met de publicatie van de vernieuwde Internationale Consensus Criteria voor het stellen van de diagnose ME (doc zie bijlage) en het wetenschappelijke nieuws uit Noorwegen met betrekking tot het geneesmiddel Rituximab en de bewezen werking ervan in een dubbel blind studie met 30 ME/cvs patiënten.

De patiëntengemeenschap is bereid harde actie te voeren zodoende haar rechten en belangen te verdedigen. Het is dan ook in ieders belang om via een constructieve dialoog tot een aanvaardbare oplossing te komen waar alle partijen hun voordeel kunnen uithalen.

Wij zijn dan ook vragende partij voor een onderhoud met de betrokken diensten van het RIZIV om de problematiek verder te bespreken. 

In afwachting van uw antwoord, verblijven wij, met de meeste hoogachting,

De Wake-Up Call Beweging

----------------------------------------------------------------------------

Noorse doorbraak kan ME/cvs mysterie oplossen

Normaal is het niet onze gewoonte wetenschappelijk nieuws te brengen maar deze meest recente doorbraak willen we onze leden niet onthouden omdat het mogelijks voor een keerpunt kan zorgen in de manier waarop de buitenwereld tegen de ME/cvs problematiek aankijkt! De WUCB heeft alvast via mail al onze parlementairen hiervan op de hoogte gebracht met de oproep dat deze publicatie op zijn minst de ogen moet openen van onze politici en beleidsmakers om het ME/cvs beleid hoogdringend te reëvalueren en af te stappen van een puur psychologische benadering van de ME problematiek. De Wake-Up Call Beweging roept dan ook op om de opstart van de cvs consortia - die het vervolgverhaal zijn van de cvs referentiecentra - tegen te houden daar deze gebaseerd zijn op een puur psychologische benadering van ME/cvs. De beschikbare budgetten hiervoor dienen dringend ter beschikking gesteld te worden voor de oprichting van een biomedisch erkend diagnose- en onderzoekscentrum voor ME/cvs.

 

Twee oncologen uit Bergen in Noorwegen hebben een behandelingsmethode voor CVS/ME patiënten ontwikkeld die twee op de drie patiënten geneest. lees meer

 Dat maken ze vandaag bekend op PLOS one. In de behandeling schuilt ook de oplossing voor het CVS/ME mysterie zegt professor Olav Mella, hoofd oncologie aan het Haukeland University Hospital. Mella en zijn collega Øystein Fluge, deden een dubbelblind studie bij 30 Noorse CVS/ME patiënten. De twee hoogleraren bevestigen dat CVS/ME een somatische aandoening is waarbij de autoimmuniteit de sleutelrol speelt.

De resultaten werden reeds in mei op de CVS/ME Conference in Londen bekend gemaakt maar nu pas gepubliceerd. De patiënten werden succesvol behandeld met het kankermedicijn Rituximab. Het toeval speelde een belangrijke rol toen bleek dat een CVS/ME patiënt die ook leed aan Hodgkin’s lymphoma na 6 tot 8 weken na toediening van Rituximab volledig vrij was van CVS/ME symptomen. Daarop volgde de dubbelblind studie waaruit bleek dat 10 op de 15 patiënten die de behandeling kregen positief reageerden. Bij de ontvangers van het placebo reageerden slechts 2 patiënten en waren de effecten tijdelijk.
Het zal echter nog een hele tijd duren voor de behandeling beschikbaar zal zijn. Er moeten immers sluitende tests ontwikkeld worden die de aanwezigheid van CVS/ME bevestigen. Nu bestaat er immers enkel een uitsluitingsdiagnose.

 

 ------------------------------------------------------------------------------  

De WUCB spreekt met Dr. Marc Moens, voorzitter van de Belgische vereniging van Artsensyndicaten

Op donderdag 6 oktober 2011 had de WUCB een persoonlijk onderhoud met Dr. Marc Moens, klinisch bioloog, voorzitter van de Belgische vereniging van Artsensyndicaten, lid van de raad van bestuur van het KCE (Kenniscentrum voor de gezondheidszorg) en ondervoorzitter van het verzekeringscomité binnen het RIZIV. lees meer:06-10-2011 Onderhoud Dr. Marc Moens

 ----------------------------------------------------------------------------------- 

 

De wake-up call beweging organiseert rondetafel meeting

Op 6 september 2011 organiseerde de wake-up call beweging een rondetafel meeting voor patiëntenverenigingen en zusterorganisaties die mee ijveren voor een biomedische aanpak van ME/CVS en fibromyalgie en aldus vragende partij zijn voor een aangepast overheidsbeleid inzake deze aandoeningen.

Deze rondetafel meeting werd georganiseerd ter voorbereiding van de rondetafelconferentie over CVS die plaats vindt dit najaar in de Kamercommissie Volksgezondheid. Alle verenigingen werden uitgenodigd.

lees meer: 6-09-11 rondetafel meeting WUCB

 

---------------------------------------------------------------------------------------

Lees 10 jaar CVS beleid in Belgie en begrijp waarom de WUCB vindt dat het hoogdringend anders moet.

-> 10 jaar CVS beleid in België

---------------------------------------------------------------------------------